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小编暖心提醒，音乐相伴更有感觉~
李思雅
“您好，我是医院的社工小李，您在哪个床位？我带您过去。”“您好，我姓周，是今天新来的病人。”
一个寻常的午后，阳光透过病房走廊的窗户，温柔地洒在周大哥身上。他被“120”送到我们中心，成为我们安宁病房里鲜有的“年轻人”。
情绪决堤
入院第3天，周大哥的管床医生及其父亲突然找到我，告诉我周大哥在前一天下午情绪突然开始激动，换药配合度较低，除护工外拒绝任何人主动靠近和关心。对此，医护人员及其父亲都感到手足无措，希望我第一时间跟进服务。
再次见面时，我看到周大哥正略显疲惫和冷漠地侧躺在床上，跟谁也不说话。看到我来，他努力地调整着自己的表情，但又怕我是代替医护人员及其父亲来“教育”他的。为了缓解他的不安，拉近我们的距离，我并未开门见山地谈及他不配合换药的事情，而是尝试与他聊起一些轻松的话题，从病房外的风景、上学期间的糗事谈到了彼此的兴趣爱好，这也是我们之间第一次较为深入的交流。
聊着聊着，周大哥开始主动向我谈及自己这两天的小脾气和背后的诸多担忧。原来，过去近30年的居家疗养生活，使他一时间难以适应院内的照护环境（病房环境、女护工、饮食和作息习惯等），加之压疮护理周期长、见效慢，疮面疼痛和体位限制导致他夜间入睡困难、白天精神萎靡，因此时常埋怨父亲考虑不周，并对医护团队的专业性及继续治疗的必要性产生怀疑。
对此，一方面，我安抚周大哥的消极情绪，耐心引导他梳理居家疗养及住院治疗的具体差异点，并进行适应难度排序。另一方面，我主动与周大哥和医护团队沟通后续压疮的诊疗方案，鼓励其主动向医生护士反馈个人感受，以保障压疮问题的尽快处理。与此同时，我邀请其父亲尽量每日探望并协助护工进行照护，尽快满足他在病床边安装电脑、恢复日常娱乐的愿望。
就这样，周大哥逐渐向我这个年轻小社工打开了心扉，我因此得以了解到他“被限定的人生”的过往。
生命回溯
之后的几次促膝长谈中，我了解到周大哥的生命故事，那是一场与肌营养不良症相伴的漫长旅行。自幼年确诊起，父母带他奔波于各大医院，但结果总令他们失望：“最好的情况，这孩子能活到40岁吧。”这个判决像一把达摩克利斯之剑，悬挂在一家人的头顶。自此，周大哥的人生就预设了终点。
尽管10岁时母亲便突然过世，一直被病痛困扰，但周大哥从未放弃过自己。初中之前，他坚持自己上下学，并结交了不少好朋友。然而，随着年龄的增长，他的下肢肌肉开始严重萎缩，轮椅和父亲成了他的亲密伙伴。尽管如此，对于知识和社交的渴望，驱使他去中专学计算机，然而，病情恶化一步步侵蚀着他的生活，中专毕业后，他开启了长期居家卧床的生活。2022年，继母突然过世、父子矛盾加剧、严重压疮带来的强烈疼痛和自理能力的快速丧失加上40岁生日的到来，快速消耗着周大哥的乐观和勇气，让他产生了强烈的死亡焦虑和无意义感。
当周大哥谈及自己选择轻生又被父亲救回来的经历，我感受到了他内心的无奈、不甘、愤怒，还有对父亲的愧疚。对此，我并没有逃避这个沉重的话题，而是以温柔却坚定的方式陪伴他一步步探索内心深处的恐惧与渴望。
信念重建
我发现，导致周大哥丧失生活信心的原因主要有：其一，患病年限过长导致他难以忍受疾病的折磨及每日重复无趣、无质量的生活；其二，医学判定的40年寿命之外的人生不在他的规划当中，他不知道40岁之后的人生该如何进行，因此陷入极大的恐慌与不安中；其三，他认为以往自己丧失了对医疗方案的选择权，个人尊严被严重剥夺；其四，父亲日渐衰老的模样和越发吃力的动作让他既心疼又自责，总觉得是自己拖累了父亲这么多年。
在接纳周大哥情绪、困惑的基础上，我决定通过角色互换和“辩论赛”的形式，帮助周大哥改变观念，告诉他其所患的罕见病目前虽无有效治疗方法，但其症状恶化速度仍可延缓，不适症状仍能有效控制，生活质量仍可有所改善，他仍能继续创造生命价值。与此同时，我鼓励他和我一同玩“生命桌游”，通过模拟生前告别会、计划个人葬礼等游戏形式，引导他理性坦然地看待死亡，逐渐放弃轻生念头。
重启生活
在此基础上，我精心策划了一系列的“生活重启计划”和小任务，引导他重新审视自己的生活，点燃心中熄灭的火苗。
第一项任务便是邀请他帮忙批阅我所撰写的平行病历或生命故事，从阅读感受、内容质量等方面反馈意见，一方面帮助他丰富日常生活，一方面引导他从其他病友的故事中获得共鸣，启发对生活的重新思考。令我惊喜的是，周大哥对于此项任务十分投入。每阅读完一篇故事，他都会用颤抖的手一笔一画地写下自己的见解，和我畅谈他的想法。
考虑到周大哥一直遗憾自己从未真正拥有过青春，对于青年朋友的生活十分好奇，并有意愿接触和结交新朋友，体验真实的社会链接感并获得社会支持，第二项任务聚焦在了“交朋友”上。为此，我牵线搭桥帮助他接触大学生志愿者。通过流行音乐、影视作品、书籍的相互分享，肢体康复训练的相互配合等，周大哥结识了愈来愈多志同道合的新朋友，整个人的精神状态好多了。
随后任务难度继续升级，在获得知情同意后，我邀请周大哥和父亲一同参与“死亡咖啡馆”活动。活动中，他与其他病友针对死亡与生命意义等话题展开了自由对话与分享，在获得情感共鸣与同伴支持的同时，进一步提高了对疾病、挫折和死亡的积极认知与接纳。在此基础上，我还向周大哥介绍了近期将要开展的“青少年沉浸式生命教育体验营”项目，并希望邀请其担任生命教育导师和志愿者参与部分活动设计。知晓这个消息后，他竟毛遂自荐说要结合自身生活经历与人生体悟，撰写一封名为《14岁的我》的公开信并进行主题分享，希望借此启发青少年学生的生命思考与感悟，学会感恩与接纳生命中的种种。
短短的两个多月里，在多学科团队及护工的悉心护理与照顾下，周大哥左臀的压疮情况明显好转、病情稳定，他也开始大方地接受他人的关怀和鼓励，并勇敢地以自己的方式表达感激与回馈。直到现在，我还清晰地记得他偷偷为大家准备的鲜花和护手霜、用“歪歪扭扭”的笔迹为大家写的那封感谢信；我们一起为他庆生后，他又偷偷为大家精心准备小蛋糕；他还主动当起病房内的“志愿者”，帮助护工阿姨关照同屋的病友……这些朴素的表达如同春日里的暖阳，感动了我们所有人。
在安宁疗护的陪伴下，周大哥学会了与疾病和平共处，找到了生命的意义与价值。他的故事告诉我们，不论生命的版图多么有限，都能绘出绚烂的色彩。
（本文选自2024年长三角地区安宁疗护服务优秀案例征集评选活动获奖案例）
文： 上海市长宁区程家桥街道社区卫生服务中心社工科 李思雅
编辑：张昊华 杨真宇
校对：马杨
审核：管仲瑶 徐秉楠
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